Dolazimo li do diskriminacije osoba sa šećernom bolesti? Novi HZZO Naputak

Dolazimo li do diskriminacije osoba sa šećernom bolesti? Novi HZZO Naputak

DOLAZIMO LI DO DISKRIMINACIJE PACIJENATA SA ŠEĆERNOM BOLESTI?

Temeljem upita većeg broja članova Zagrebačkog dijabetičkog društva i rasprave unutar same struke o nedavnom NAPUTKU Hzzo-a, vezanom uz nastavno korištenje pomagala za skeniranje glukoze u međustaničnoj tekućini, odlučili smo detaljnije proučiti problem i reagirati na njega uz traženje dodatnog obrazloženja.

Nakon nepunih godinu dana od dolaska nove tehnologije u Republiku Hrvatsku, HZZO ponovno iznenađuje i to kroz dopunu Naputka od 23. travnja 2019. te proširenja indikacije 306. Njezinom nadopunom HZZO se predstavlja kao glavni i odgovoran nositelj obrade osobnih podataka. Što to znači?

Objavom Naputka u kojem uvjetuje korištenje pomagala – uređaja za kontinuirano skeniranje razine glukoze u međustaničnoj tekućini, prijavljivanjem pacijenta na „mrežnu domenu“, HZZO se postavio kao Voditelj obrade osobnih podataka posebne kategorije. Drugim riječima, odgovornost vezana uz način i svrhu obrade osobnih podataka pacijenata ne može se prebaciti na nekog drugog. Onaj tko stoji iza mrežne domene je Izvršitelj obrade, no pravno za sve odgovara voditelj obrade, odnosno HZZO.

Stoga, obveza HZZO-a je dati sve informacije o prikupljanju i obradi podataka svakom ispitaniku (ispitanik – osoba čije podatke prikuplja).

 

Isječak iz Naputka HZZO-a od 23.4.2019.

Isječak iz Naputka HZZO-a od 23.4.2019.

 

Nekoliko je činjenica koje ovaj Naputak čine spornim te u konačnici nedorečenim. Prva i najvažnija, jesu li pacijent i njegovi osobni podaci zaštićeni? Postoje li drugi korisnici koji mogu raspolagati podacima pacijenta i po kojoj pravnoj osnovi? Ima li Voditelj obrade ugovor s Izvršiteljem obrade i je li ugovorom u potpunosti pokrivena zaštita podataka? Prije ovog naputka, propisivanje pomagala nije bilo uvjetovano ni sa čim, a novim naputkom uvjetuje se nastavak primjene pomagala uz prisilno sudjelovanje u ispitivanju za koje na početku nije potpisana niti tražena suglasnost pacijenata.

 

 

SRŽ PROBLEMA – DISKRIMINACIJA PACIJENATA

Druga paralela problema povlači se kroz uvjetnu rečenicu Naputka koja glasi:

Diskriminirajuća rečenica iz Naputka HZZO-a od 23.4.2019.

 

Zvuči li vam ova rečenica diskriminirajuće? Nadalje, koji su to očekivani ishodi te kako ih izmjeriti?! Kojim drugim bolesnicima se uvjetuje nastavno propisivanje lijeka/pomagala s očekivanim ishodom?

Praćenje korištenja pomagala i opravdanost financijskog izdatka za pomagalo i izvođenje znanstvene studije nad pacijentima nije isto. Praćenje korištenja pomagala moguće je jednostavnim isčitavanjem broja mjeranja s pomagala čime pacijent dokazuje redovno korištenje pomagala. Liječnici već imaju aplikacije u koje upisuju datume kontrole kod specijaliste i dovoljno je da za nastavno propisivanje ispišu iz sustava te podatke te uvidom u memoriju pomagala utvrde njegovo redovito korištenje. Nema potrebe ni za kakvim dodatnim aplikacijama ni administracijom!

Pomagalo, ni bilo koji drugi podatak koji pacijent kaže liječniku i liječnik ga upiše na mrežnu domenu, ne garantira:

  1. da je pacijent pravilno i redovito primjenjivao inzulinsku terapiju;
  2. da se pridržavao adekvatnog načina prehrane i tjelovježbe;
  3. da je svladao edukaciju o promjeni terapije na temelju dobivenih rezultata mjerenja;
  4. da nije bio pod utjecajem ostalih faktora koji su mogli utjecati na razinu glukoze (akutne bolesti, stresne situacije, neadekvatna terapija, nedovnoljna edukacija o promjeni terapije na temelju rezultata mjeranja itd).

Iz tog se razloga evaluacija mjerenih vrijednosti glukoze koja ukazuje na pozitivan ili negativan trend ne može direktno vezati uz korištenje pomagala. Za provođenje studije ovakvog tipa ispitivanja potrebno je znatno veće ulaganje financija zdravstvenog sustava u  stručno i znanstveno utemeljeno ispitivanje,  ali i etičke opravdanosti njegovog provođenja.

U svijetu postoji već niz studija koje su dokazale veliku korist pomagala kao takvog, uz uvijet da se pacijent pridržava uputa o primjeni terapije i redovno prema uputama liječnika koristi pomagalo.

Svjesni smo činjenice da govorimo o skupoj tehnologiji koja zahtjeva opravdanje HZZO-u u njezinu investiciju, no apsolutno se protivimo bilo kojem načinu uvjetovanja, diskriminiranja te dovođenja zdravlja samog pacijenta u ugrozu. Uvjetovanje pomagala i nove tehnoglogije postizanjem očekivanog ishoda predstavlja diskriminaciju za pacijente s dijabetesom u odnosu na sve ostale osiguranike HZZO-a i ovo je presedan u Hrvatskom zdravstvu.

ŠTO NAM (VAM) JE ČINITI?

Navedena pitanja samo su neka od onih koje smo uputili na Službenika za zaštitu osobnih podataka : zastita.podataka@hzzo.hr.

Dopis ZDD-a u cijelosti možete pročitati na poveznici. Također, ovdje možete pročitati dodatne činjenice na spornu temu u koju se je uključila i Koalicija udruga u zdravstvu, koordinatorica inicijative “Ništa o nama bez nas”, slanjem svog dopisa.

Dok iščekujemo odgovore, pozivamo vas da učinite isto i svoje upite pošaljete na adresu HZZO-a.  Ne zaboravite, Vi ste pacijent te biste prema mnogim izjavama meritornih institucija, trebali biti – u središtu pozornosti!

WP-Backgrounds by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann