Izvještaj sa drugoga European Diabetes Patient Advocacy Summit-a

Završio je drugi „European Diabetes Patient Advocacy Summit“

„European Diabetes Patient Advocacy Summit 2019“ ili kako samo ime sugerira „Susret aktivista s područja dijabetesa“ odvijao se od 27. do 29. svibnja u Danskoj. Riječ je naime o drugom izdanju europskog susreta koji okuplja osobe s dijabetesom, odnosno predstavnike pacijenata koji se sustavno bave pravima i boljitkom oboljelih osoba u svojim zemljama. Idejni začetnik i organizator ovog hvalevrijednog skupa je tvrtka Novo Nordisk, svjetski lider u dijabetesu.

Vođeni idejom da svaka aktivnost, projekt ili skup ima svoj uzrok, možemo zaključiti da je njihova krajnja odrednica postizanje cilja. Uzrok ili, u ovom kontekstu, bolje rečeno idejni povod skupa bio je ponovno okupiti predstavnike osoba s dijabetesom.  Tom se prigodom u Kopenhagenu okupilo 150 sudionika iz nešto više od 25 europskih zemalja. Uz moju počašćenu malenkost, dio Hrvatskog tima predstavljali su: Ante Čović – otac dvoje djece s dijabetesom, član kluba roditelja Splitskog dijabetičkog društva te Davor Skeledžija – popularni influencer u dijabetičkoj zajednici te urednik portala naInzulinu.com.

Premda sam sudjelovala na nekoliko dijabetičkih konferencija, ovaj se summit doista u jednom segmentu posebno ističe. U kojem, pitate? Vratimo se na njegov cilj, a to je dati podršku organizacijama posredstvom različitih radionica, panel diskusija te pozitivnih primjera iz drugih država, no ono što čini ovaj skup još posebnijim je sudjelovanje djelatnika tvrtke kroz cjelokupnu agendu. Drugim riječima, da bi zaista doživio osobu s dijabetesom i da bi shvatio izazove s kojima se svakodnevno susreće, moraš provesti vrijeme s njom. Kao krug – da bi bio potpun, mora imati sve subjekte. Bez jednog, to više nije krug.

Zvijezde Summita

Uloga moderatora dvodnevnog Advocacy Summita ponovno je pripala simpatičnom Bastianu Haucku, osnivaču njemačke dijabetičke online zajednice #dedoc. Uz titulu osnivača, Bastian je kroz svoj dugogodišnji dijabetički staž doista jedan od snažnijih lidera globalne dijabetičke zajednice, član odbora europskog IDF-a i ne manje važno, strastveni ljubitelj mora i jedrilica. Pojednostavljeno rečeno – čovjek od kojeg treba učiti!

Budući da smo bili u Kraljevini Danskoj imali smo privilegiju upoznati Njegovo Kraljevsko Visočanstvo, danskog princa Joachima. Znam, zvuči potpuno „dolazi kočija, moj naklon, skidam bijele rukavice i cilindar šešir“ uzvišeno, no daleko od toga. His Royal Highness je zapravo vrlo prizemna osoba. Kako to volimo reći – od naroda. Uz želju za uspjehom cjelokupnog Patient Advocacy Summit-a, također je  naglasio prisutnost i podršku koje danska kraljevska obitelj pruža u borbi protiv dijabetesa.

Na pozornicu je također izašao Lars Fruergaard Jørgensen, glavni izvršni direktor Novo Nordiska. Uz zvučni naziv predavanja „Naša posvećenost osobama s dijabetesom“, ispričao nam je ukratko kako tvrtka funkcionira te zašto osobe s dijabetesom i njihove predstavnike smatra važnim dionicima  cjelokupnog sustava.

Uz gore spomenuti Crème de la crème, ništa manje važni predavači bili su Phil Southerland, John Nolan, Moti Perlmutter, Kristen Lauritsen, Eva Vangkilde, Šarunas Narbutas, Neil Bertelsen i Baqstien Roux – stručnjaci s područja sporta, medicine, antropologije, prava i ostalih znanstvenih disciplina. Većina ih je dio civilnog sektora. Njihova uloga bila je prenijeti nam kako su kroz svoje aktivnosti postigli vidljivost u društvu i zadobili pažnju vladajućih struktura. Također, prenijeli su nam primjere putem kojih su postigli održivo financiranje.

Radionice

Drugi dan Summita bio je rezerviran za radionice koje su vodili predstavnici udruga. Radionice su bile usmjerene na primjere kako voditi organizaciju i biti glas pacijenata s dijabetesom. Zanimljivo je bilo čuti kako se manje-više svi susrećemo s istim ili sličnim poteškoćama u svojim zajednicama. Bilo da je riječ o problemu financiranja, utjecaja na javnost, vođenja udruga, pa sve do dopiranja do krajnjeg korisnika – oboljele osobe. S druge strane, asocijacije iz Velike Britanije, Danske i Francuske iznijele su doista zadivljujuće primjere svoje egzistencije, no valja istaknuti da iste te države imaju znatno jaču infrastrukturu zaposlenih, a samim time i veće mogućnosti.

Bez obzira na sve, Hrvatska dijabetička zajednica itekako može biti ponosna. Osvrnimo se samo u nedavnu prošlost, zajedništvom smo doveli i očuvali pravo na pristup modernoj tehnologiji. Barem privremeno smo, a možda i na duži rok spriječili uvođenje doplate na inzuline; došli do zadovoljavajućeg odgovora često nepromišljenih odluka vladajućih struktura. Da si ne laskamo: posla, izazova i neriješenih pitanja je i dalje puno, a jedini, provjereni način kako ih uspješno rješavati je, pogađate, zajedništvom.

Kao što smo započetom inicijativom „Ništa o nama bez nas“ bili uspješan primjer ostalim europskim zemljama, sigurna sam da svojim idejama možemo i dalje biti uzor drugima.

Ana Špoljarić

Ograda: Prijevoz i smještaj hrvatskih predstavnika na EDPAS-a 2019. u Kopenhagenu u potpunosti je osigurala tvrtka Novo Nordisk Hrvatska. Stavovi napisani u ovom članku su posve osobni stavovi autora i ne zastupaju stavove tvrtke Novo Nordisk Hrvatska.