Intervju preuzet iz časopisa ZADI 4/2019

U časopisu ZADI smo 2019. godine na temu Dijabetes u obitelji, intervjuirali tada sedmeročlanu obitelj Muratović u kojoj su 3 člana obitelji, djeca s dijabetesom tipa 1. U međuvremenu, ova divna obitelj dobila je još jednog malog člana, malenu Mihaelu. Ipak, uz ovu lijepu vijest o , primili smo i onu tužnu. Uz braću Benedikta (9), Margaretu (8) i Dominika (6), dijabetes tip 1 je u travnju ove godine dobio i njihov mlađi brat Josip, s nepune 3 godine života.

U tu svrhu, prenosimo intervju koji smo napravili s majkom Monikom Muratović, te prenosimo snažnu poruku složnosti uže i šire obitelji. Naime, pokrenuli su kampanju prikupljanja financijskih sredstava za kupnju 780 G inzulinske pumpe koja trenutno nije dostupna preko HZZO-a. Više o kampanji pročitajte ovdje ili klikom na fotografiju ispod.

Fundraising kampanja

Intervju s majkom Monikom Muratović iz 2019. godine

Ja sam Monika Muratović i imam petero djece od kojih troje ima dijabetes tip 1. Svi su mlađi od 8 godina – Magdalena ima 8, Benedikt 7, Margareta 5, Dominik 4 i Josip 1 godinu.

ZADI: Dijagnoza dijabetesa često može biti mnogo teži udarac za roditelje, nego za dijete. Kako ste se Vi osjećali?

Monika: Najveći šok bio je 2016. kada je prvi dječak dobio dijabetes s tri i pol godine. To nam je bilo strašno za prihvatiti, ali i naučiti sve o toj bolesti. Taj prvi šok bio je strašan jer smo znali da je dijabetes neizlječiv i da traje cijeli život. Zatim su za godinu dana uslijedila još dva šoka. Margareta i Dominik otkriveni su istovremeno, u dobi od 3 i nepune 2 godine.

ZADI: Jesu li Vas pitali zašto imaju dijabetes i kako ste im to objasnili?

Monika: U početku bolesti često su znali pitati kada će im proći dijabetes, jer su bili navikli na to da bolesti uglavnom dođu i prođu. Na to pitanje odgovarala sam prema uputama prof. Grubić: „Kada jednom dobiješ dijabetes, onda ga stalno imaš.“ Moram priznati, knedla u grlu bila je velika.

Povremeno još uvijek pitaju kada će im proći dijabetes da mogu sve jesti. Znala sam im i reći da svatko može dobiti dijabetes, primjerice tata i ja, netko od prijatelja, rodbine…

ZADI: Je li Vas Magdalena, koja nema dijabetes, pitala zašto ga ona nema?

Monika: Magdalena nije pitala zašto nema dijabetes, ali je znala pitati može li ga i ona dobiti. Povremeno znamo i njoj provjeriti šećer u krvi i čini mi se da je tada poprilično u strahu od rezultata koji će aparatić pokazati.

ZADI: Koliko dugo Benedikt, Margareta i Dominik imaju dijabetes?

Monika: Benedikt ima dijabetes 3,5 godine, a Margareta i Dominik 2,5 godine.

ZADI: Kao roditelju troje djece s dijabetesom, kako uspijevate organizirati dan i pomažu li Vam djeca u tome?

Monika: Dvoje djece ide u školu, dvoje u vrtić, a najmlađeg čuva baka. Tako da se ujutro suprug i ja podijelimo i vodimo ih u školu, u vrtić i k baki. Ja radim 4 sata, a suprug puno radno vrijeme. Nakon posla preuzimam djecu kod bake, u vrtiću i u školi. Dolazimo kući, sređujemo školske torbe, malo se poigraju, ručamo i idemo na sportske aktivnosti. Djeca sama pripremaju svoje ruksake za aktivnosti, a ja se uvijek pobrinem da imaju uz sebe dekstrozu, vodu i nešto hrane. Na treninzima su sada samostalni, mjere šećere i po potrebi jedu. Uvijek imaju i mobitele uz sebe za slučaj da je potrebno doći po njih. Djeca uglavnom sama tijekom dana mjere šećere, Benedikt i Margareta znaju sami ukucati boluse u pumpe. Ako to ne učine, ja sam tu da ih stalno podsjećam. Dominik još uvijek nije samostalan, jer ne raspoznaje brojeve. Kod njega je problem i to što još uvijek što ne raspoznaje hipoglikemije.

Navečer slijedi večera koja ne smije biti kasna i „pogrešna“, jer onda moramo dulje noću dežurati. Vikendi su ipak nešto drugačiji. Ima se više vremena na boravak vani, posjete i izlete.

ZADI: Koji Vam je najteži dio brige o dijabetesu?

Monika: Konstantna briga o tome tko ima koliki šećer, hoće li biti nizak, briga oko mijenjanja setova (skoro svaki dan mijenjamo setove), briga oko dovoljne količine dekstroze gdje god da idemo. Najteže nam je kada odemo iz stana, a nešto smo zaboravili, npr. glukometre, skenere. Moram priznati da me dosta opterećuju nerazumijevanje i negativni komentari okoline. Također su i noći prilično teške, jer ih je troje i rijetki su dani kada ne treba nikome spuštati šećer ili pak podizati u slučaju niskih šećera.

ZADI: A koji Vam je najbolji dio?

Monika: Tijekom godina s dijabetesom, upoznali smo puno dragih ljudi koji su nam pružili pomoć savjetima, podrškom i ohrabrivanjem kada klonemo. Lijepo je znati da nisi sam i da postoji netko tko te razumije s kime možeš podijeliti brigu. Cijela obitelj hrani se zdravije i više bavi sportskim aktivnostima, npr. zajedničkom vožnjom biciklima, koje prije nije bilo.

ZADI: Jeste li strogi što se tiče prehrane?

Monika: Što se tiče prehrane, u početku dok su djeca još bila na penovima i Humulin inzulinima, bili smo puno stroži. Kako sada svi imaju pumpe, fleksibilniji smo što se tiče hrane (pogotovo tata), no svakako pazimo što i kada jedemo. Svi jedemo isto. Dio prehrane temelji se na prehrani s niskim udjelom ugljikohidrata (engl. low carb), a dio na tradicionalnoj hrani. Pokušavamo da se djeca ne razlikuju puno od ostale zdrave djece, ali naglašavamo da neku hranu ni najbrži inzulini „ne mogu stići“. Jedan dan u tjednu dozvoljavamo izlete i to nazivamo npr. „slatki petak.“ Tada se uz gledanje TV-a naprave kokice, jedemo sladoled ili neko prilagođeno pecivo, keksiće, pizzu. Znamo otići i u McDonald’s, ali to na kraju ispadne jako puno posla (za tatu i mamu) oko doziranja inzulina.

ZADI: Sudjeluju li Benedikt, Margareta i Dominik u tjelesnoj aktivnosti, odnosno kojim se sportovima bave?

Monika: Benedikt trenira taekwondo, a Margareta ritmičku gimnastiku. Dominik za sada još uvijek ne ide na neki organizirani sport. Sva djeca često voze bicikle, romobile, role, a trenutno je najzanimljivije klizanje. A tu je tata najangažiraniji.

ZADI: Jeste li se ikad suočili s financijskim teškoćama zbog dijabetesa?

Monika: Da, jesmo i još uvijek se susrećemo. Najteže je bilo kod otkrivanja drugih dvoje djece. Tada sam ja morala uzeti dugoročno bolovanje, a senzori su se još uvijek teško i skupo nabavljali. Ako smo htjeli da sva djeca imaju senzore, to nas je tada koštalo oko 3 000,00 kn. Kao roditelj teško možete donijeti odluku kojem djetetu staviti senzor, a kojem ne.

U svakoj bolesti, pa tako i u dijabetesu, ima još niz potrepština koji se ne mogu dobiti preko HZZO-a (medicinski benzin koji skida ljepila od senzora i inzulinskih setova, alkoholne maramice koje su puno zgodnije za nošenje od bočice alkohola i vate, kineziološke i razne druge trake i flasteri koji osiguravaju da senzori ne ispadnu). Nažalost, jedna od najvećih financijskih stavki je zdrava hrana. Danas je puno skuplje hraniti se svježim povrćem, kvalitetnim mesom, namirnicama koje nisu prerađene, zdravim vrstama kruha. Netko se može možda nahraniti većom količinom tjestenine koja nije skupa, ali za nas to nikako nije opcija. Benedikt ima i svoj mobitel kojim se služi u školi jer je tek krenuo u prvi razred. Da nema dijabetes, ne bi ga imao u ovoj dobi.

ZADI: Jesu li Vam senzori za kontinuirano mjerenje olakšali život?

Monika: Apsolutno jesu. Senzori su nam broj jedan, a doktori broj dva. Vrijedna nam je također i pomoć obitelji. Senzori nisu odmah bili na teret HZZO-a i morali smo ih kupovati za troje djece. Jako smo se trudili da im to omogućimo bez obzira na sve drugo, kao što sam već rekla. Senzori su nam zasigurno jako olakšali život zato što nam daju puno više informacija, nego jedna kapljica krvi i pokazuju smjer kretanja glukoze.

ZADI: Vaša djeca danas koriste senzore i inzulinske pumpe?

Monika: Da, dobili smo pumpe. Prvo jednu, a zatim još dvije. Isprobali smo i nekoliko vrsta senzora. Trenutno dvoje djece koristi Libre, a najmlađe dijete koristi Enlite. On je povezan s pumpom i to je zbilja sustav koji je jako dobar jer sam zaustavlja pumpu kada je šećer nizak, što znači da nema opasnosti od nove hipoglikemije i nakon toga, kada šećer počinje rasti, sustav se sam ponovno uključuje i isporučuje inzulin, ako šećer ide previsoko. Mislim da je to za djecu jako sigurno jer ima male djece, kao što su moja, koja ne znaju verbalno izraziti da je njima šećer nizak i samo ako je netko s njima u tom trenutku tko može izmjeriti šećer, roditelj ili netko u vrtiću, možete znati da je nizak, što je jako opasno.

ZADI: Koliko Vam je dijabetička zajednica pomogla s nekim informacijama vezanima za dijabetes?

Monika: Prvih godinu dana, moram priznati, bili smo malo rezervirani prema tome, ali nakon tih prvih godinu dana bolesti kod prvog djeteta, počela sam pratiti web stranice, Facebook stranice, grupe na Facebooku s roditeljima. Počela sam ići na predavanja u Zagrebačko dijabetičkog društvo i zapravo sam otkrila da mnogo toga mogu naučiti od roditelja, od ljudi koji dugo imaju dijabetes i koji su uspješno regulirani i da je zapravo to jedna konstantna edukacija, koja je potrebna da bi bolest mogla biti dobro regulirana.

ZADI: Što biste poručili svima koji su možda danas otkrili dijabetes ili će možda dobiti dijabetes u obitelji?

Monika: Poručila bih im da se svakako uključe, nazovimo to tako, u dijabetičke krugove jer tu mogu dobiti jako veliku pomoć i znanje što i kako dok su zbunjeni i ne znaju što bi, jer uvijek postoji netko tko je imao isto takvo iskustvo i isti takav problem. Dobro je potražiti savjet od nekoga tko je sve to već prošao. Jer, kada se s nekim problemom suočiš po prvi put, uvijek ti dobro dođe iskustvo i način na koji je to netko već riješio. I, naravno, treba ići na edukacije, predavanja, radionice te neprekidno obogaćivati znanje o dijabetesu.