Nova inicijativa “Ništa o nama bez nas”

Uvod

Šećerna bolest je jedan od vodećih javnozdravstvenih problema u Republici Hrvatskoj (RH), a uz to smo svjedoci kontinuiranog porasta broja oboljelih. Već dugi niz godina šećerna bolest nalazi se među deset vodećih uzroka smrti u RH, uz stalan trend porasta. Prema nedavno objavljenom ljetopisu HZJZ-a, registriranih osoba s dijabetesom u RH ima 304.000. Ukoliko uzmemo u obzir i nedijagnosticirane, dolazimo do brojke veće od 450.000 osoba.

Kronične komplikacije bolesti glavni su uzrok smrtnosti i onesposobljenja oboljelih, a istovremeno dovode do velikih troškova za zdravstveni sustav. Najveći udio tih troškova čine troškovi liječenja komplikacija, a najnovije analize pokazuju da se dogodio njihov dodatni porast.

Brojni programi s ciljem prevencije i poboljšanja stanja u dijabetesu su doneseni u Vladi, Saboru su doneseni. Definirana je i važnost preuzimanja odgovornosti bolesnika u procesu liječenja koja nije moguća bez većeg uključivanja bolesnika u proces donošenja odluka.

Nažalost, navedene aktivnosti i programi nisu doživjeli svoju punu implementaciju, te je potom osnovano još i Povjerenstvo za strategiju i liječenje bolesnika sa šećernom bolesti. Povjerenstvo je osnovalo Ministarstvo zdravstva RH u svibnju 2018. godine, a imenovanjem članova Povjerenstva nastavljena je praksa isključivanja predstavnika pacijenata koju je započeo HZZO. Predstavnik pacijenata je naglo i netransparentno izbačen iz jednog od HZZO Povjerenstava, što je u suprotnosti s općim ciljevima HZZO-a definiranim na web stranicama Zavoda. Uloženi prigovori nisu doveli do promjena pa na taj način oboljeli nisu priznati kao ravnopravni partneri s pružateljima zdravstvenih usluga i sustavom u cjelini. Ujedno, onemogućeno im je da direktno iznesu svoje potrebe i stavove te svojim aktivnim sudjelovanjem pomognu učinkovitost zdravstvenog sustava.

Problemi

Deklarirana vizija Ministarstva zdravstva u RH oboljelima daje središnju i aktivnu ulogu, a neki od glavnih ciljeva rada Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje podrazumijevaju unaprjeđivanje prava pacijenata i uključivanje njihovih predstavnika u odlučivanje o ulaganju resursa.
Sustavno izbacivanje predstavnika pacijenata iz tijela koja su važna za donošenje i provedbu strateških odluka unutar zdravstvenog sustava u RH neminovno dovodi do otežane komunikacije i izgradnje nepovjerenja.
Pogled iz “perspektive pacijenta” nužan je prilikom donošenja strateških odluka kako bi se zaštitili interesi i prava oboljelih te kako bi se ravnopravno podijelila odgovornost za unaprijeđenje zdravstvenog sustava.
Podizanje kvalitete i učinkovitosti zdravstvenog sustava temeljeno na razumijevanju svih problema, akcija i strategija od strane svih sudionika može smanjiti negativne učinke bolesti na društvo.

Rješenje

U cilju sprečavanja negativne prakse isključivanja predstavnika pacijenata iz tijela koja su važna za donošenje i provedbu strateških odluka unutar zdravstvenog sustava u RH te rušenja zidova između pacijenata, liječnika i ostalih donosioca odluka, pokrenuta je inicijativa „Ništa o nama bez nas“.

Vizija inicijative je smještanje oboljelih u centar zdravstvenog sustava kroz sudjelovanje u procesima donošenja odluka vezanih za njih same. Time će se, uz podijeljenu odgovornost, povećati mogućnost unaprijeđenja skrbi i poboljšanja kvalitete života osoba sa šećernom bolešću u RH.

Zahtjevi

Opći zahtjev: Osnivanje svih Radnih tijela i Povjerenstava koji donose i provode strateške odluke o skrbi oboljelih sa šećernom bolešću u RH treba uključivati i predstavnika pacijenata s dijabetesom.

Specifični zahtjevi:

Tražimo da se u novoosnovano Povjerenstvo za strategiju i liječenje bolesnika sa šećernom bolesti uključi predstavnik pacijenata s dijabetesom kojeg imenuje KUZ u suradnji sa zainteresiranim udrugama
Tražimo da se u Povjerenstvo za opća i medicinsko tehnička pomagala vrati predstavnik pacijenata s dijabetesom kojeg imenuje KUZ u suradnji sa zainteresiranim udrugama
Tražimo da u Upravnom vijeću HZZO-a od dva postojeća predstavnika osiguranih osoba, jedan bude neovisan predstavnik osiguranih osoba kojeg predlaže neovisno tijelo KUZ
Tražimo da se u novoosnovano Povjerenstvo za strategiju i liječenje bolesnika sa šećernom bolesti uključi pedijatar dijabetolog

Provedba

Koordinator i predlagač predstavnika pacijenata/osoba sa šećernom bolesti u RH treba biti Koalicija udruga u zdravstvu u suradnji sa zainteresiranim dijabetičkim udrugama. Svi detalji o inicijativi su dostupni u ovom dokumentu.

Zaključak

Inicijativa „Ništa o nama bez nas“ je u skladu s dosadašnjim primjerima pozitivne prakse rada brojnih europskih zemalja.

Tek kada svi sudionici zdravstvenog sustava, a posebno njegovi korisnici – pacijenti budu što ravnopravnije uključeni u njegov rad, moguće je govoriti o pacijentu kao središtu sustava.

Podršku za inicijativu do sada smo dobili od:

UDRUGA: