Osvrti na 3. Obiteljski kamp “Dijabetes bez granica i predrasuda”

 

Ovogodišnji 3. Obiteljski kamp održali smo od 23. do 25. rujna na predivnoj lokaciji Omladinskoga hostela Zadar na Boriku. Bila je to prilika za nove susrete, spoznaje te pregršt zanimljivih predavanja i radionica koje su bile namijenjene obiteljima s djecom s novootkrivenom dijagnozom dijabetesa tipa 1 kao i onim obiteljima koje svoju svakodnevnicu s dijabetesom žive već neko vrijeme.

Uz svečano otvorenje i pozdravni govor predsjednice Snježane Prgomet Andrlić, ujedno i voditeljice ovoga projekta, svoje pozdrave prisutnima uputili su gospodin Branko Lulić, dopredsjednik HSDU-a te predsjednik Splitskog dijabetičkog društva, kao i gospodin Davor Lambaša,  član Izvršnog odbora HSDU-a, te predsjednik Šibenskog dijabetičkog društva.
Tako je zajedništvo  tijekom triju dana Kampa iskusilo ukupno 148 sudionika, odnosno 39 obitelji iz raznih dijelova Lijepe naše te jedna obitelj iz Slovenije. Sudjelovalo je ukupno 64 djece, od kojih je njih 38 bilo s dijabetesom.

Kao što to svake godine biva, ove smo godine također nastojali osvježiti kamp novim sadržajem. Posebnost ovogodišnjeg Kampa bio je Okrugli stol „Mogućnosti  ostvarivanja aktualnih prava djece s dijabetesom tipa 1 i njihovih roditelja“. Moderatorica Okruglog stola bila je predstavnica Kluba roditelja ZDD-a Paša Muharemagić-Selimbegović, a sudjelovali su predstavnici svih dijabetičkih udruga diljem Lijepe naše  koje okupljaju roditelje i djecu oboljelu od dijabetesa tip 1.
Zaključke s Okruglog stola donosimo u zasebnome prilogu.

Također, tom je prigodom tiskana posebna brošura “Prava roditelja i djece s dijabetesom tip 1”, koja je potom stavljena i može se pročitati na našim web stranicama www.zadi.hr .
Svoj doprinos Okruglomu stolu dali su predsjednik Hrvatskoga saveza dijabetičkih udruga gospodin Davor Bučević, gospodin Nino Buić, otac djeteta s dijabetesom te pokretač Inicijative za jačanje podrške odgojno – obrazovnim radnicima koji rade s djecom oboljelom od dijabetesa tip 1, te Romana Praprotnik, predsjednica Društva diabetikov Velenje iz Slovenije koja je ujedno bila i zemlja gost ovogodišnjega Kampa.

Nadalje, trodnevni su program svojim stručnim i nadasve zanimljivim predavanjem svim sudionicima osigurali naši vrhunski predavači.
Tako su dr. sc. Marina Grubić, prof. psih. i Ivona Poljak, mag. psih., uz vrsna predavanja i radionice tijekom kampa održale i individualna psihološka savjetovališta. Psihologica Ivona je također po završetku Kampa obradila ankete djece i roditelja. (njezin osvrt donosimo u zasebnom prilogu)
Nutricionisti iz KBC-a Zagreb, Valentina Uroić, mag. nutr.,Nikola Mesarić, mag. nutr., te Sandra Crnko, mag. nutr., također su održali individualno nutricionističko savjetovalište što je ujedno bila i novost ovogodišnjeg Kampa.
Prof. dr. sc. Veselin Škrabić, prim. dr. med., držao je edukativno i izuzetno korisno predavanje “Prevencija dijabetičke ketoacidoze kod djece” te je predstavio buduću kampanju „Rano otkrivanje dijabetesa kod djece“ u Splitsko – dalmatinskoj županiji. Nadamo se da će se ta hvalevrijedna kampanja proširiti i na ostale dijelove Lijepe naše.
Danijela Nožinić, bacc. med. techn., te Iva Dojčić, bacc. med. techn. iz KBC Sestre milosrdnice Zagreb održale su radionicu o izračunu ugljikohidratnih jedinica u obrocima.
Ove se godine Kampu pridružila šesnaestogodišnja Anamarija Runtić, Taekwondoo juniorska prvakinja EU 2015. godine, koja je u pratnji svoje obitelji održala motivirajuće predavanje pred prepunom dvoranom te prenijela svoja iskustva svakodnevnog života s dijabetesom i aktivnog bavljenja sportom. Ana Marija je svojim svakodnevnim naporom i upornošću dokazala da se unatoč dijabetesu mogu postizati vrhunski rezultati i zacrtani ciljevi.

Svoje je dojmove i prezentaciju o dijabetesu iz dječje perspektive prisutnima dočarala i iznimna djevojčica, devetogodišnja Dora Rimac.
Ovim putem još jednom od srca zahvaljujemo svakomu predavaču i mladim djevojkama na prenesenim dojmovima i iskustvima.

Prisutni su također mogli iz prve ruke vidjeti prezentaciju novog aparatića za samokontrolu  GUP-a koji uskoro stiže na naše tržište. Kao i prošlih godina, ove godine smo također zainteresiranima provjeravali HbA1c, aplicirali ukupno 4 senzora za kontinuirano mjerenje, te prezentirali i aplicirali i-Port advance injekcijski otvor.
Dok su roditelji pažljivo slušali i bilježili predavanja, djecu su tijekom svih triju dana animirali mladi izviđači Petra, Ivan, Hrvoje, Matej i Filip iz Izviđačkoga odreda Savski gaj pod stručnim vodstvom gospođe Višnje Sremić (Točkice). Bila je to ujedno prilika za našu djecu da nauče razne, korisne trikove te da unatoč današnjoj sveprisutnoj tehnologiji ipak osvijeste  blagodati prirode i nauče uživati u njima.

Kako bismo osigurali i kulturno zajedništvo, subotnju smo večer rezervirali za sjajne glumce Kazališta lutaka Zadar, koji su  lutkarskom predstavom „Koliko je duga jedna priča“ dodatno osigurali osmijehe na dječjim licima, od srca im se zahvaljujemo.
Svoj smo boravak također oplemenili obilaskom grada Zadra uz stručno turističko vodstvo.
Vrijeme provedeno u zajedništvu i međusobnome razumijevanju brzo je proletjelo.  Istinski vjerujemo da smo realizacijom 3. Obiteljskog kampa, koji je ponovno nadmašio sva naša očekivanja, ostvarili zacrtane ciljeve, jer samo zajedničkim snagama i ujedinjeni možemo omogućiti našoj djeci kvalitetniju i sretniju budućnost.

Zahvaljujemo vrijednim rukama gospođe Vlatke Bošnjak Tišljar iz Samobora koje su izradile predivna licitarska srca koji su dobili svi predstavnici udruga, sudionici Okruglog stola, te naši partneri, sponzori i donatori.

Na kraju, veliko hvala Klubu roditelja ZDD-a na svoj pomoći i angažmanu koji su uložili u realizaciju 3. Obiteljskog kampa kao i svim ostalim vrijednim pojedincima i volonterima.

Osvrte djece i roditelja pročitajte u nastavku, a cjelokupnu galeriju slika za koje zahvaljujemo našim vrijednim fotografima, pogledajte na Facebook stranici facebook.zadi.hr

ZAHVALE SPONZORIMA:

Posebnu zahvalu upućujemo našemu glavnom sponzoru Novo Nordisk Hrvatska, koji kontinuirano, od prve godine prepoznaje važnost ovoga projekta i omogućava njegovo uspješno ostvarenje.
Pokroviteljstvo nad Kampom i ove godine dobili smo od Ministarstva zdravlja, Grada Zagreba, Grada Zadra i  Turističke zajednice grada Zadra kao i naše krovne organizacije, Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga (HSDU). Financijsko pokroviteljstvo osigurala nam je Gradska skupština Grada Zagreba.  Od srca zahvaljujemo  svima.
Medijsko pokroviteljstvo dala nam je Hanza media objavljivanjem članka uoči početka Obiteljskoga kampa. Također prilikom samoga otvaranja Kampa govorili smo uživo u emisiji Cappuccino na Kalelargi Novoga radija Zadar. Zahvaljujemo se na vašoj podršci.

Upućujemo zahvale i ostalim tvrtkama koje su nas financijski podržale:
MediLab, Medtronic, Mediligo, Salvus, Sanofi, Abbott, Roche, Johnson & Johnson, Bauerfind, FER, Ljekarna Tomašković, Prgomet transporti, Kovinoplastika, Verbum,  te Aplos. Najljepša hvala.

Zahvaljujemo na svim donacijama proizvoda koje su nam poklonili: Marjan voće i obitelji Martić, Atlantic grupa, Coca-cola Hellenic, Kestlin, DM, Bio & bio, Steviana proizvodi, Ulola te tvrtki TIR-PAK  i vlasniku Rinu Tomljanoviću koji nam je donirao vrećice s tiskom koje su bile prepune vrijednih poklona donacijama naših partnera i sponzora.
Zahvaljujemo se autoprijevozniku Čazmatrans Nova, koji je s nama od prve godine Kampa kao i vozačima Ivici i Ivanu koji su nas sigurno doveli na odredište i natrag našim kućama.

Zagrebačko dijabetičko društvo

 

U tekstu će biti predstavljeni rezultati ankete o zadovoljstvu sudionika 3. Obiteljskog kampa Dijabetes bez granica i predrasuda Zagrebačkog dijabetičkog društva.

Sudionici su imali upit da na ljestvici od 1 do 5 procijene svoje zadovoljstvo ovogodišnjim kampom, pri čemu veća ocjena znači veće zadovoljstvo. Ukupna ocjena zadovoljstva kampom roditelja je 4,095, na prigodnom uzorku od 29 sudionika.
Stvari koje su se sudionicima najviše svidjele redom su: Okrugli stol, predavanja, razmjena iskustava i druženje s drugim obiteljima. Od specifičnih dijelova programa najviše ocjene dobile su predstava, nutricionisti, psiholozi, organizacija i dobivene informacije. 4 sudionika su naveli kao odgovor SVE (sve im se svidjelo). Još nekoliko pojedinačnih odgovora: atmosfera, aktivnosti za djecu, izlet i raznovrsnost predavanja.

Kako bismo poboljšali programske aktivnosti u narednom periodu, sudionicima je bilo postavljeno pitanje što im se nije svidjelo u ovogodišnjem kampu. Sudionici su naveli hranu, smještaj i tempo predavanja, te su izrazili neke preferencije u odnosu na programski sadržaj. Cilj organizatora kampa je raditi na poboljšanju navedenih stvari. Usto su sudionici naveli i individualne prijedloge za poboljšanje poput uključivanja još raznovrsnijih sadržaja i za odrasle i za djecu te više slobodnog vremena za razmjenu iskustava roditelja djece oboljele od šećerne bolesti.

U odnosu na prethodne godine, radionice za djecu, prvenstveno radi sve niže dobi djece koja sudjeluju,  ove su godine zamijenjene različitim natjecateljskim i zabavnim igrama s izviđačima, programski sadržaj obogaćen je nutricionističkim savjetovanjem, po prvi put u Obiteljskom kampu je održan okrugli stol s ciljem povezivanja svih udruga i postizanja prava roditelja i djece koji svakodnevno žive sa šećernom bolešću te je održana predstava za sve sudionike kampa, izvođačima koje se ovom prilikom još jednom zahvaljujemo. Individualna savjetovanja i predavanja psihologa, predavanje liječnika i predstavljanje najnovijih uređaja za pomoć u regulaciji glikemije održali su se i ove, kao i prethodnih godina, kao i mjerenje HbA1c razine.

Kako bismo prikupili povratne informacije i od najmlađih, upitali smo ih koliko im se svidio ovogodišnji kamp. Prosječna ocjena zadovoljstva djece ovogodišnjim Obiteljskim kampom je 4, 643.
Svidjeli su im se redom: SVE, druga djeca, predavanja, izlet, izviđači, more, igre u kampu, putovanje. Nije im se svidjelo: predavanja, izviđači, jastuci, kreveti i neke igre. Jedno dijete je napisalo da mu se ništa nije svidjelo.

Zanimljiv programski sadržaj prilagođen djeci prepoznat je od njihove strane te možemo zaključiti kako je raznovrsnost ključ uspjeha u narednim planiranjima ovakvih sadržaja. S druge strane, prijedlozi koji su navedeni od strane djece i njihovih roditelji bit će uzeti u obzir s ciljem organizacije još uspješnijeg i korisnijeg kampa sljedeće godine. Nadam se da ćemo sljedeće godine održati još programom i iskustvima bogatiji kamp te da ćemo predvidjeti sve situacije što smo dobili iz ovih povratnih informacija.
Ukupno gledano, ocjene kampa su zadovoljavajuće te se radujemo nastavku suradnje u ovako velikom broju sa sudionicima koji su bili u kampu, kao i onim novima, koji će tek doći.

Ivona Poljak, mag. psih.

Okrugli stol Zadar, 23. rujna 2016.

Sudionici:
Zagrebačko dijabetičko društvo
Cukrići Zadar
Udruga Mellitus Rijeka
Društvo dijabetičara Šibenik
Društvo dijabetičara Varaždin
Udruga Međimurski slatkiši
Dijabetička udruga Bjelovar
Udruga Slatki Samoborci
Udruga Slatki život
HSDU
nezavisni: Nino Buić

U uvodnome dijelu predstavnici udruga ocijenili su rad svojih udruga povezano s materijalnim pravima roditelja djece oboljele od dijabetesa. Opći je zaključak bio da se na razini udruga ne radi dovoljno ni na informiranju ni na zalaganju za navedena prava. Sve udruge imaju sustav informiranja koji se temelji uglavnom na usmenome kontaktu među članovima, no formalnih uputa nema. Zaključeno je da je to najviše zbog neujednačenosti ostvarenih prava na teritoriju RH i vrlo različitih iskustava roditelja pri kontaktu s državnim institucijama.
Prava koja roditelji ostvaruju uglavnom bez poteškoća uključuju dopust za njegu do 8. godine života te nastavno rad sa skraćenim radnim vremenom (4 sata) te pripadajuće naknade. Povezan je s time i dječji dodatak od Hrvatskoga zavoda za mirovinsko osiguranje.
Regionalno do vrlo velikih odstupanja dolazi u segmentu socijalne skrbi. Nekim se roditeljima odobrava osobna invalidnina u maksimalnome iznosu dok se ostalima to u startu odbija. Referenti i socijalni radnici roditelje odgovaraju od pokretanja postupka uvjeravajući ih da na to nemaju pravo te da će biti odbijeni. Neki roditelji uspiju ostvariti pravo na doplatak za pomoć i njegu, drugi ne. Zaključeno je da do takvih situacija dolazi mahom zbog neujednačene procedure na teritoriju RH te ovisno o volji zaposlenika Centara za socijalni rad što je neprihvatljivo i nedopustivo.
HSDU nudi uslugu pravne pomoći telefonom koji je na raspolaganju svim udrugama članicama, što je ujedno i jedini vid pravne pomoći koji udruge nude. S obzirom na nedostatak financiranja, izražena je spremnost određenih roditelja pravnika da se aktivno uključe u rješavanje pojedinih pitanja, no nije konkretno utvrđeno u čemu bi mogli pomoći.
Predsjednik krovne udruge HSDU izrazio je spremnost na suradnju s članovima okrugloga stola te predložio osnivanje radnoga tima HSDU-a koji bi radio upravo na pitanjima prava roditelja i djece, a kao članovi predloženi su sudionici okrugloga stola. Ponudio je potporu tima pravnika koji bi mogli biti angažirani upravo u tu svrhu.
Osim materijalnih prva roditelja ukratko su spomenute i drugi problemi koje nosi život s dijabetesom – edukacija djelatnika u školama i vrtićima za rad s djecom oboljelom od dijabetesa tipa 1, problem školskih kuhinja i pripravljanja adekvatnih obroka i sl. Prezentirana je inicijativa roditelja Nine Buića prema Agenciji za odgoj i obrazovanje o kontinuiranoj edukaciji nastavnika i odgajatelja te o osnivanju mobilnih timova po udrugama koji bi pružali dodatnu edukaciju kad se za to ukaže potreba (npr. slučaj novootkrivene djece). Gospodin Buić ukazao je na činjenicu da od udruga još uvijek nije dobio povratne informacije o toj temi, što smatra da nije dobro jer je prema državnim institucijama potrebno djelovati promptno. Pozvao je udruge da što prije predlože svoje mobilne timove.
Izražena je potrebna za intenzivnijom suradnjom među udrugama te jačom potporom HSDU-a koji bi kao krovna udruga trebao biti institucija koja će prezentirati naše potrebe i probleme prema mjerodavnim institucijama.
Zaključno je izražena spremnost sudionika okrugloga stola na suradnju te je najavljeno osnivanje radnog tima koji će na razini HSDU-a raditi na pitanju prava roditelja djece oboljele od dijabetesa tipa 1 te prava same djece. Najavljena je koordinacija članova tima u svrhu konkretiziranja točnoga plana i strategije rada. U svrhu lakše komunikacije bit će otvorena grupna e-mail adresa za sudionike.

Paša Muharemagić Selimbegović i Larisa Koršić Buneta

 

Zagrebačko dijabetičko društvo pozvalo me na 3. Obiteljski kamp koji se održavao u Zadru.
Upoznala sam fantastične obitelji i njihove priče o tome kako se bore s uređenom šećerom njihove djece.
Shvatila sam da mi u Sloveniji stvarno možemo biti sretni jer imamo bolje uređen sustav dobivanja pumpa i senzora.
I ja sam se razboljela kao dijete i znam sve što su roditelji morali učiniti za mene. Da je bilo takvih kampova, vjerojatno bi bili pošteđeni mnogih problema.
Svidjele su mi se teme ovoga kampa i djeca su imala zanimljive aktivnosti. Mislim da su takva događanja iznimno potrebna, a posebno je važno druženje i razmjena informacija.
Znam da timu neće ponestati ideja i lijepo ih je bilo vidjeti u akciji. Predivni ste i veselim se ponovnomu susretu i druženju.

Romana Praprotnik, Društvo diabetikov Velenje

 

„Dijabetes bez predrasuda i granica“ i dodala bih i zajedništvo iznad svega krasili su ovogodišnji Obiteljski kamp u organizaciji Zagrebačkoga dijabetičkog društva. Toliko informacija i podrške potrebno je roditelju djeteta s dijabetesom u svakodnevnome životu, a u ovome sjajno osmišljenom i provedenom kampu upravo to smo i dobili na jednome mjestu. Čuli smo novosti svih vrsta toliko nam važnih za život s dijabetesom od endokrinologa, psihologa, nutricionista do novih prezentacija „gadgeta“ naših slatkiša.
I ono bitno dijelili smo iskustvo, doživjeli smo osnažujuće trenutke zajedništva.
I oni najvažniji naši slatkiši uz motivacijsko predavanje i sjajnu izviđačku skupinu Savski Gaj  na svoj su način uživali u druženju i zajedništvu.
Čujem da je mnogima, kao i mojemu sinu, bilo žao kada se kamp priveo kraju te da su pitali: „Idemo dogodine ponovno?“ To govori najviše o uspjehu kampa, slatkiši su uživali i rado bi to ponovili.
I zato hvala Zagrebačkomu dijabetičkom društvu i Snježani Prgomet Andrlić na organizaciji ovoga sjajnog kampa i kako su djeca pitala: „Idemo dogodine ponovo?“

Ksenija Kolman Goreta, predsjednica udruge Slatki Samoborci

 

Drago mi je da obiteljski kamp postoji. Posebno mi je drago sto se do sada održavao u našem gradu jer smo bili sigurni da će barem netko od članova udruge Cukrići moći sudjelovati na njemu.

Obiteljski kamp je mjesto u kome se djeca oboljela od dijabetesa sreću s drugom oboljelom djecom što im stvara poseban osjećaj. Djeca oboljela od dijabetesa kroz kamp gledajući drugu djecu prvi put sebi odluče dati inzulin što je veliki korak u njihovim mladim životima.Posebno je obiteljski kamp koristan roditeljima djece oboljele od dijabetesa. Uz pregršt korisnih predavanja roditelji imaju priliku upoznati druge roditelje te uz izravan kontakt s drugim roditeljima dolaze do novih saznanja i spoznaja o dijabetesu.
Ove godine bih posebno izdvojila predavanje dr.  Škrabića koji je sa svojim načinom predavanja pobudio veliki interes publike.  Zahvalila bih nutricionistima i psihologinji na pojedinačnim razgovorima.Sudjelovala sam na Okruglom stolu koji se bavio pravima djece oboljele od dijabetesa. Bilo nas je iz cijele Hrvatske i uvidjeli smo da zajednički nešto moramo napraviti kako bi našoj djeci osigurali sve uvjete za bolji život uz dijabetes. Nadam se da će se s ovog Okruglog stola izroditi neki dokument u obliku neke Deklaracije o pravima djece oboljele od dijabetesa.Naša djeca nisu bila baš zadovoljna s animacijom od strane Izviđača jer kažu da su im bili opasni. Možda bi bilo dobro za sljedeći put angažirati neku sportsku školu za to. Oni obično imaju blaži pristup prema djeci pa ih djeca lakše prihvate.

Na kraju, imam jedan komentar. Budući sam u obiteljskom kampu boravila i ove i prošle godine ne mogu ne primijetiti da je atmosfera u samom kampu bila puno lošija nego lani. Ne znam što je tome razlog no nadam se da je to bio samo moj dojam.

Želim da još dugo organizirate Obiteljski kamp na sreću i zadovoljstvo svih obitelji koje dobiju priliku sudjelovati.

Daniela Cvitanović, Predsjednica Udruge Cukrići Zadar

 

Trodnevni kamp osmišljen da obiteljima čija djeca žive sa dijabetesom na neki način olakša život sa dijabetesom nama je ostavio neizbrisiv trag u životu naše obitelji.
Aktivnim sudjelovanjem na svim predavanjima stekli smo nova saznanja koja želimo aktivno primijeniti u vlastitom životu kao i u životu svih obitelji koje su članice naše novoosnovane udruge u Međimurju.
Okrugli stol koji je bio jedna od važnijih tema ovogodišnjeg kampa povezao nas je sa drugim udrugama te nam dao nadu da zajedničkim trudom postignemo više za dobrobit naše djece, ne samo kroz materijalna prava već prvenstveno u ostvarivanju prava na bolje i kvalitetnije lijekove te pomagala u praćenju dijabetesa.
Naši dečki bili su oduševljeni izviđačkim odredom „Savski gaj“ i stalno su ih pratili kako ne bi propustili neku od njihovih veselih i vrlo zanimljivih radionica kojih nije nedostajalo sva tri dana kampa.
Uvijek zanimljiva i poučna predavanja stručnih predavača uvelike su nam pomogla da shvatimo neke svoje pogreške te da ih uz nova saznanja lakše prebrodimo.
Individualna savjetovanja ponudila su nam puno rješenja našim nedoumicama pa se ovim putem posebno zahvaljujemo prof. Marini Grubić i dr. Ivoni Poljak na velikoj i nesebičnoj podršci.
Veliko hvala predsjednici ZDD-a Snježani Prgomet Andrlić i cijelom organizacijskom odboru na odličnoj organizaciji kampa i prekrasna tri slatka dana u društvu vesele ekipe .

„Trodnevni obiteljski kamp ojačao nas je i dao nam još više samopouzdanja i snage da se borimo za dobrobit naše djece i njihovog zdravlja te da im omogućimo što ljepši i kvalitetniji život bez granica i predrasuda“. 

Željka Đeri, predsjednica udruge Međimurski slatkiši

 

Kad nam se javila gđa Snježana Prgomet-Andrilić  i pozvala našu kćer Anamariju da na Obiteljskome kampu održi motivacijsko predavanje, ni trenutka nismo dvojili oko uključivanja u taj hvalevrijedan projekt. Naša Anamarija ima dijabetes već skoro 4 godine i usprkos tome nastavila je živjeti svoj život tamo gdje je na trenutak bila stala zbog uspostavljene dijagnoze. Tada je to bio život trinaestogodišnje djevojčice, sportašice, zaljubljenice u taekwondo. Vrijeme je donijelo vrhunske sportske rezultate, od kojih je najveći naslov juniorske prvakinje Europe. To je u prvome redu rezultat njezine osobnosti jer je vrlo odgovorna, savjesna i uporna mlada djevojka, ali i rezultat velike obiteljske podrške i odricanja. Željeli smo da njezin primjer bude ohrabrenje svima prestrašenima i neodlučnima jer smo se i sami ne baš davno isto tako osjećali. Nama kao roditeljima njezino motivacijsko predavanje na kampu bilo je jedna katarza jer smo ponovno proživjeli svu buru emocija koja nas je pratila na našemu putu. Svjesni smo koliko je nama u početku značila svaka informacija, poticaj i ohrabrenje te smo sretni što smo mogli to iskustvo podijeliti na ovako sadržajnome i lijepo organiziranome događaju snažnoga naziva – obiteljski kamp. Obitelj je zaista najvažnija u životu svakoga mladog čovjeka, a osobito u životu oboljeloga djeteta. Sinergija koju stvaraju roditelji i djeca daje snažan pečat i ostavlja dojmove koji nas prate cijeli život.
Svim sudionicima kampa želimo da vjeruju u lijepu budućnost jer mi roditelji nemamo pravo na očaj. Mi smo ti koji imamo izbor: prenijeti na svoju djecu strahove i očajavanje ili životni optimizam i veselje. Mi smo vjetar u leđa našoj djeci, a ovakva okupljanja daju dodatnu snagu. I vama i nama želimo puno ljubavi i mudrosti da našu misiju privedemo k svojemu cilj i onda malo pomalo počnemo otpuštati naše slatkiše kako bi samostalno brodili životom. Jer oni to mogu, samo ako ih mi to naučimo i ako im vjerujemo!
Velika hvala našim organizatoricama i svim dragim ljudima s kojima smo u kratkome druženju uspjeli izmijeniti iskustva, poruke podrške i osmijehe!

                                                                                          Blanka i Jurica Runtić, Anamarijini roditelji

 

Početkom lipnja ove godine život nam je još jednom pokazao zube ili podmetnuo nogu (svejedno) i postavio pred nas novi test izdržljivosti.  Prošla su vremena kad smo se pitali: „Zašto baš mi?“ ili  „Zašto baš nama?“ Možda je to razlog da smo se brzo pribrali, prihvatili novonastalo stanje i krenuli u novu životnu školu, školu života s djetetom „oboljelim“ od dijabetesa tipa 1. Uz neke oprezne nade, ostaje i nada da snaga nije prividna, nada da nije riječ o prikrivenoj slabosti koja će nam se još jednom vratiti kao bumerang.
U sedamnaest dana hospitalizacije i života na relaciji bolnica – posao – bolnica, oboružali smo se literaturom, informacijama o DT1, liječenju, prehrani, mogućim komplikacijama, načinima podrške djetetu, gadgetima koji dijabetes čine lakšim, i što je najvažnije, stupili smo u kontakt sa Zagrebačkim dijabetičkim društvom, zahvaljujući kojemu smo prisustvovali  3. Obiteljskom kampu „Dijabetes bez granica i predrasuda“.
S velikim nestrpljenjem dočekali smo petak, 23. rujna.
Zadar nas je dočekao obasjan suncem, baš kao i naši domaćini osmjehom. Netom po dolasku, OH Zadar postao je mjesto dječjeg veselja, druženja, edukacije i razmjene iskustva. Neprocjenjivo!
Prisustvovali smo brojnim predavanjima, radionicama i prezentacijama, a za animaciju naših najslađih pobrinuli  su se izviđači. Hvala!
Uvjerili smo se da još postoje stručnjaci koji s velikim entuzijazmom i ljubavlju rade svoj posao te nesebično prenose znanja. Dobrotu nekih od njih već smo „iskoristili“ .
Uvjerili smo se da roditelji nisu izgubili smisao za odličan humor, što smatramo izuzetno važnim za zdravlje cijele obitelji, a posebno djece.
Čuli smo neposredne, situacijske i motivirajuće poruke roditelja, ali i probleme na koje nailaze pri pokušaju ostvarivanja svojih prava, neujednačenosti pravne prakse, nepostojanju multidisciplinarnih timova stručnjaka, nekoordiniranosti institucija. Neki od predstavnika tih institucija nisu prisustvovali našemu kampu. Šteta!
Razmijenili smo bolnička iskustva. Puno smo govorili o utjecaju različitih načina prehrane na razinu GUK-a, kao nečemu što nas, s obzirom na službene smjernice, najviše zbunjuje i čemu posvećujemo velik dio svojega vremena.
Iako je raspored bio krcat, popili smo puno zajedničkih kava (to se tako zove) i proveli prekrasne trenutke u uvijek dragome nam Zadru.
Zaključak:
Vjerujemo da smo već i izborom imena Val (Brave, Strong) pokazali naš stav prema svim životnim izazovima i odlučnost da nam kćer bude hrabra i jaka, bez obzira na uzburkanost mora i morske mijene.  Nadamo se da ćemo u tome i uspjeti. Isto od srca želimo i svima vama!
Od prvog dana našeg „slatkoga“ puta bili smo „štreberi“. Unatoč tome, iz ovoga kampa izašli smo s puno novih znanja, iskustava i poznanstava.
Svi zajedno istaknuli smo probleme i poteškoće na kojima sigurno moramo pojačano poraditi da nam svima bude lakše i da dijabetes zaista bude bez granica i predrasuda. Zajedno smo stvarno jači, nije poštapalica!
A što kaže Val?
Kratko i jasno:
„Kad će upisi za idući obiteljski kamp?“
„Kad će upisi u ljetni kamp?“ (na tatu je ;))
Riječima odraslih, bilo joj je lijepo i željna je novih susreta. I ne mora to biti baš kamp, bitna je neposredna razmjena iskustva, međusobna druženja, ma gdje ona bila!
I za kraj..
Odlučili smo nikoga posebno ne imenovati. Jednostavno, velika hvala svima koji su bilo na koji način sudjelovali i dali svoj doprinos ovomu slatkom druženju!

Vidakovć & Šlogar

Možda će vam zvučati neobično, ali od svih događanja s 3. Obiteljskog kampa, koja su za nas pripremili vrijedeni članovi i vodstvo našega društva, prva „stvar“ na kojoj sam organizatorima zahvalna naši su izviđači iz Savskoga gaja. Naime, kad smo krenuli na put, jasno mi je bilo da će naše druženje obilovati poučnim prezentacijama, predavanjima i radionicama, a propustiti nisam htjela ništa od navedenoga. Međutim, kad na odredište stignete s troje „mirne“ dječice s pravom se zapitate: „Pa kako ću ja sudjelovati u svim događanjima, dok mi djeca okolo trče?“ Stoga od srca zahvaljujem izviđačima, koji su uz mnoštvo zabavnih igara u prirodi, pazili na našu djecu, dok smo mi roditelji u miru sudjelovali u programu kampa.
Sada kad su se slegli dojmovi, mišljenja sam da bi svaka obitelj koja ima jedno ili više djece oboljele od dijabetesa trebala barem jednom godišnje imati priliku sudjelovati u ovakvome događanju. Naime, kao majka djeteta koje već 6 godina boluje od dijabetesa (Marin sada ima 8 godina), moram priznati da, nakon početnoga „poleta“, kad kao roditelj želite upiti svaku informaciju o tome kako pomoći svojemu djetetu, s vremenom (što je vjerujem i prirodno) ipak ponešto zaboravite. Stoga, sam sretna i zahvalna što sam imala priliku ponoviti staro gradivo, a i naučiti ponešto novo o dijabetesu i što kvalitetnijemu životu s dijabetesom. Međutim, kako ovdje nije (i ne bi trebala biti ) riječ o meni ili bilo kojemu drugom roditelju, nego o mojemu Marinu i njegovim prijateljima, koje muče iste muke „po dijabetesu“, najviše s čitateljima ZADI-ja želim podijeliti pozitivan učinak koji je kamp imao na Marina. Naime, otkad smo se vratili iz Zadra, Marin s puno više elana (premda je i inače za svoju dob vrlo odgovoran) „odrađuje“ mjerenje šećera, manje se buni kad treba mijenjati set za pumpicu i više se počeo zanimati za hranu koju konzumira.  Mišljenja sam da je upravo to što je tri dana „živio“ s djecom koja dijele njegovu sudbinu, jako pozitivno utjecalo na njega jer konačno negdje nije bio onaj koji je drugačiji i na kojega treba posebno paziti (u vrtiću ili školi), nego je uživo vidio da njegovi novi prijatelji žive isto kao i on.

I na kraju, neću posebno zahvaljivati svakomu tko je dao svoj doprinos (bojim se da bih nekoga mogla izostaviti) u organizaciji 3. Obiteljskoga kampa, nego ću vam doslovce prenijeti što je Marin rekao kad sam ga upitala što mu se najviše svidjelo u Zadru – djeca ionako govore najiskrenije i iz srca:
„Mama, meni je super što je teta Snježana i oni drugi ljudi sve to uspjela organizirati, ja to ne bih mogao!“ Najviše su mi se svidjeli izviđači jer su me svašta naučili. Super mi je bila i ona cura što nam je pričala da nije odustala od svojega sporta iako je dobila dijabetes – znaš ona ti je bila i prvakinja! Uf, a, kako je tek predstava bila dobra!“

Marin i mama Linda Štimac

 

3. Obiteljski kamp za moju obitelj i mene označio je početak jednoga novog, sretnijeg razdoblja nego što su to bili protekli mjeseci ove godine. Do odlaska u kamp moje raspoloženje većinom je bilo sivo kao i onaj tmuran dan u siječnju 2016. godine kad je mojemu djetetu dijagnosticiran dijabetes tipa 1.  Zimski, tmurni, najtužniji dan u mojemu život.  Šok, a zatim tuga koje je trajala mjesecima nakon dijagnosticiranja povezana sa strahom od budućnosti. Kako ćemo  živjeti s tom autoimunom bolešću o kojoj nismo znali ništa? Nitko u suprugovoj i mojoj obitelji nije bolovao od dijabetesa tipa 1 ili 2, nikad nisam razgovarala s nekim o toj bolesti, nisam znala prepoznati simptome tako da je moje dijete zaprimljeno u bolnicu s ketoacidozom.

Liječnici u bolnici bili su stručni i ljubazni i puno su nam pomogli u tim prvim danima nakon dijagnoze. Ali nismo mogli ostati vječno u bolnici pod njihovom budnom brigom, već  je trebalo izaći iz bolnice, suočiti se sam s novim životom, a pogotovo s  osjećajem da je dijabetes mojoj obitelji sa svojom stalnom potrebom za praćenjem, kontrolom,  svojom nepredvidljivošću, sa svim onim strašnim  komplikacijama  o kojim se može pročitati na dr. Googleu oduzeo optimizam i bezbrižnost.

Zahvaljujući prijateljici, povezala sam se s Irenom, mamom trinaestogodišnje Hane koja boluje od dijabetesa tipa 1 (DT1). Našle smo se jedno popodne na čaju i od nje sam saznala hrpu korisnih informacija povezanih s bolešću.  Istina je da nešto od onoga što mi je govorila nisam razumjela, trebalo je vremena pohvatati  sve što mi je iskusna DT1 mama  rekla, ali  zahvaljujući  Ireninoj srdačnosti i  druželjubivosti znala sam da to nije naš posljednji susret, da ću imati vremena „pohvatati konce“.

Uskoro me Irena ubacila u WhatsApp grupu roditelja djece s DT1, uslijedilo je i prvo druženje u lipnju u kafiću  Downtown, u kojemu smo prikupljali dobrovoljne priloge kojim se omogućio odlazak djece i mladih s dijabetesom iz Zagrebačkoga dijabetičkog društva na edukativni ljetni kamp koji je organizirala naša krovna udruga Hrvatski savez dijabetičkih udruga u Permanturi kod Pule od 26. lipnja do 3. srpnja.
Tamo sam upoznala Snježanu, Damiru, Miru, Larisu – iz  njihovih iskustava s bolešću, iz njihovih priča i moja priča o dijabetesu počela je dobivati okvir, konačno prihvaćanje da se dijabetes trajno smjestio u našu obitelj i da nigdje neće otići ili nestati.

Također sam čula puno pozitivnih komentara o prethodna dva obiteljska kampa, pa kako se približavalo vrijeme odlaska u Zadar, tako sam se i ja počela veseliti putovanju.

O radionicama mogu reći da su bile izvrsne, informativne i da sam saznala više nego što sam očekivala. O važnosti prehrane od simpatičnih mladih nutricionistica Valentine i Sandre,  punih volje da nam objasne i olakšaju snalaženje u specifičnostima prehrane za dijabetičare, o psihološkome utjecaju bolesti na obitelj iz izvrsnoga predavanja prof. Grubić,  o pravima nas roditelja iz okrugloga stola na kojemu su predstavnici udruga govorili od svojim iskustvima, o samome dijabetesu i prevenciji dijabetičke ketoacidoze od  energičnoga dr. Škrabića.  Jedno predavanje zanimljivije od drugoga.

Međutim, meni je još nešto na tome kampu značilo jako puno i to mi je bilo gotovo potrebnije nego znanje.  Tu sam nekako bila među svojima, u svojoj skupini, u svom klubu.  Iako većinu sudionika kampa nisam poznavala, mi smo se nekako lako razumjeli. Imamo puno zajedničkih tema za razgovor, svatko ima svoje jedinstveno iskustvo s bolešću, a opet sva su naša  iskustva slična.  Mi smo oni kojima nitko ne treba objašnjavati što je to ketoacidoza, što su beta-stanice ili Glukagen,  razlikujemo Dexcom i Libre, ne treba nam rječnik da bismo znali što je Humulin, Lantus, Levemir, Tresiba.

Iako nitko od nas nikad nije želio biti dio ove skupine, dobro je da skupina postoji, kao svjetionik u noćima kada  nas uhvati tjeskoba, a pogotovo mora postojati zbog onih kojima će  se DT1 tek dijagnosticirati da im pomognemo kad ih zapljusne onaj početni, najveći val tuge.

Karolina Lončar Čuješ

Hvala!
Hvala svima koji su sudjelovali u organizaciji 3. Obiteljskoga kampa i omogućili nam obogatiti naše živote novim poznanstvima i novim saznanjima.
Hvala na trudu, na svim trenucima utrošenim u organizaciju. Vrijedilo je zasigurno jer ovakva iskustva ostaju zapisana zauvijek i čine jedan od vjetrova koji pušu u leđa i daju snagu u svakome novom osvajanju.
Hvala na gostoprimstvu.
Hvala na osjećaju pripadnosti skupini ljudi koja želi više, skupini ljudi koja ne odustaje.

Hvala od obaju naših srca
Ela i Marina Petreković

 

Ogromna nam je čast bila i ove godine sudjelovati u 3. Obiteljskom kampu koji je održan u Zadru.
Najviše se veselila moja slatkica Korina (lagala bih kad bih rekla da sam se ja išta manje veselila), koja je prošle godine upoznala dosta slatkih prijatelja, ali i naučila puno toga.
Vidjela je da nije sama u ovome, da postoje i duga djeca, jednako hrabra, pametna…
Naučila je da i nije to tako strašno, prošle je godine prvi put sama sebe bocnula u prst i izmjerila šećer, vidjela inzulinsku pumpu u živo. Sve zahvaljujući kampu.
Meni je kao roditelju to bilo nešto neprocjenjivo!
Ove su godine djecu animirali izviđači Savski gaj dok smo mi nesmetano mogli pratiti predavanja koja su bila jako korisna.
Okrugli stol koji je održan pod vodstvom Paše Muharemagić-Selimbegović  također je, vjerujem, mnogima pomogao da osvijeste na što dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1 i njegovi roditelji imaju pravo.
Posebno bih istaknula predavanje prof. dr. sc. Veselina Škrabića, predavanje mag. psih. Ivone Poljak te dr. sc. Marine Grubić, kao i individualan razgovor sa psihologom.
Osvježenje je bilo i predavanje taekwondo juniorske prvakinje Europe 2015. Anamarije Runtić.
Lijepo je kad kao roditelj vidiš pozitivan stav prema dijabetesu od tako odgovorne, pametne, lijepe i uspješne cure (bravo roditelji!).
Zahvaljujemo organizatorima Obiteljskoga kampa i želimo im još mnogo!
Ovo je ogromna stvar i za roditelje i za djecu jer mogu izmijeniti iskustva i saznati novosti u svijetu dijabetesa.
Bez obzira  na to što su opterećeni nečim kao što je dijabetes, tijekom tih triju dana sve se čini lakšim.
Nama kao obitelji ovo je bilo nezaboravno iskustvo!
Hvala vam!

Korina, Viktorija, Ivona i Mario Grgas

Provela sam sa svojom obitelji lijepi vikend u Zadru. Tjedan dana prije kampa postavljen mi je senzor tvrtke Medtronic/Mediligo. Šećeri su mi bili odlični pa sam bila jako sretna. Senzor je bio spojen s pumpicom i zvonio je alarm svaki put kad bi pumpica predvidjela da će šećer biti visok ili nizak. Ja sam se za to vrijeme igrala i zaboravila da imam dijabetes.
U kampu sam upoznala puno slatkih prijatelja. Skupa smo se igrali s izviđačima, gledali smo kazališnu predstavu, bili u obilasku Zadra, skupa jeli, dodavali si inzulin, vagali hranu… Dobili smo i puno darova: prelijepe ružičaste ili plave  Abottove  ruksake s aparatićem za mjerenje šećera i 50 komada trakica, trakice za ketone, iglice, pikalice, torbice Medtronic, dekstroze, steviju, orašaste plodove, kekse, vodu, Coca colu zero… Moja nova prijateljica Margareta, koja nema pumpicu dobila je od Mediliga iPORT advance. To je kanila koja ima otvor u koji se upikne inzulinski pen i ubrizga inzulin. Zahvaljujući iPORT-u Margareta se u tri dana nije trebala piknuti dvanaest puta koliko bi to inače trebala.
Najviše mi se svidjelo skakanje u vrećama i podizanje šatora koje su nam organizirali izviđači. Jako smo se zabavljali tih tri dana. Bila sam sretna jer nikome nisam morala objašnjavati zašto mjerim šećer, čemu služi senzor, zašto važem hranu… Svi moji prijatelji to su znali jer su to i sami radili. Bili smo isti. Bili smo slatki. Međusobno smo razmijenili brojeve mobitela. Bilo bi lijepo to sve ponoviti opet!

Petra Aušperger

 

Moj mali slatkiš Leo i ja bili smo sudionici na 3.Obiteljskom kampu.
Bila su to tri predivna dana koja ćemo još dugo pamtiti po novim poznanstvima, zanimljivim i edukativnim radionicama, stručnim predavanjima, individualnim savjetovanjima i izletom u Zadar.
S obzirom da je Leo dobio dijabetes kao beba i ne zna kako je to živjeti bez njega, nekako mi je bilo lakše vidjeti da nismo jedini koji smo tako rano postali “slatki” i da unatoč svemu naša djeca su sretna i uživaju u svakodnevici.
Bilo je zaista emotivno za mene slušati roditelje sa kakvim se problemima svakodnevno susreću i prepoznati sebe u dotičnoj situaciji.
Razmjena iskustva, mnogobrojni savjeti još će mi više pomoći da imam bolju kontrolu nad dijabetesom jer svi dobro znamo da 2+2 u dijabetesu nikad nisu 4.
A da pitate slatkog Lea kako je njemu bilo, rekao bi: zakon i kad će opet ići.
Ajme mislim da nema tog u kampu tko si njega nije zapamtio!
On se osjećao i ponašao tamo kao da je kod kuće, a smatram da je to i bio cilj ovog druženja, zajedništvo i osjećaj pripadnosti jednoj velikoj sretnoj ali slatkoj obitelji.
Zahvaljujem organizatorima, predavateljima i roditeljima koji su pristali biti sudionici ovog druženja.

Mama Sandra Mesarić